“铁马冰河”(下文简称铁马)从海外代购我国二类精神管制药品氯巴占一案,将于2023年3月31日,在河南省郑州市中牟县人民法院开庭审理。

3月30日凌晨,铁马在家人的陪同下,从安徽望江县驾车6小时抵达中牟县。距离2022年3月18日第一次开庭已过一年,铁马透露,希望这次几百公里的跨越,能收到一份好结果,对于明天的庭审,“我始终坚持无罪。”

回归正常

距离2022年4月18日,铁马被取保候审的日子已近一年,再次见到铁马,人胖了些,头发长长了,脸上笑容多了,显得很精神。

他向顶端新闻记者介绍自己最近的情况,家里的泡菜生意已恢复常态,患有罕见病结节性硬化的女儿笑笑(化名)一天天长大,怕孩子大了跑出去不知道回家,爷爷奶奶得一直照看着。

妻子张洁(化名)这次没有陪同,家里的泡菜店,从凌晨忙到晚,“我的时间有限,两个店够我忙。”

铁马介绍,随着女儿长大,药量又加了一些,喜保宁更对症,是笑笑这些年的救命药。目前,孩子的情况还算稳定,但即使这样,药一天也不能停。

笑笑服用的喜保宁,还是铁马出事之前家里的存药。铁马说,2021年,国内各代购手中喜保宁短缺,很难买到,笑笑的药一度面临断供,“如果断药复发,再去治疗难度加大,那段时间度日如年,拼命在网上找药源。”

这也是铁马迈入代购药品圈子的契机,历尽千辛找到靠谱的海外代购后,找他买喜保宁的病友家长越来越多,后来,有人找他代买另一种更小众的药品氯巴占,“都是病友,我们同命相连,很能感同身受。”铁马代购药品没加多少钱,人很好说话,有病友手头紧,他也能先把药寄给病友救急。

由他作为群主的第一个微信群很快就满了,他建了2群。群内不同于现实世界,温暖的小群体里,病友家长互相分享看病、用药、治疗等相关事宜,大家相互安慰鼓励,群内气氛很好。

“从未觉得自己做的事多伟大”

直到现在,铁马对2022年3月18日第一次庭审时的一幕记忆犹新。那是由其律师展示的一份132名病友的联名求情信,“铁马被羁押,我们凭着良心,据我们了解的情况,他不是犯罪分子,我们恳请法官体恤民情,尽早宣判他无罪,早日让他回归正常生活。”

“很有感触。”铁马回忆,“群里那么长时间的相处,将心比心,我很安慰。”

自2021年7月,铁马从家中被批捕,近两年来,他和他的家人始终坚持自己无罪,“氯巴占不是毒品,是孩子们的救命药,这是不管从病友家属还是医生层面一致的共识。”

铁马认为,指控一个人是否犯罪的依据,是其行为是否对他人及社会带来危害,“而我没有。”

2022年4月15日,铁马被家人从看守所接出,那时的他还不知道,就在半个月前,国家卫健委发布《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告,向全社会公开征求意见。

紧接着,2022年6月29日,国家药品监督管理局发布《关于印发〈临床急需药品临时进口工作方案〉和〈氯巴占临时进口工作方案〉的通知》,明确将由北京协和医院牵头,联合全国各省市自治区共51家医院共同向国家药监局发起氯巴占原研药临时进口申请。

9月22日,北京协和医院开出全国首张氯巴占处方;同月,国内氯巴占片首次获批,宜昌人福药业生产的氯巴占仿制药现已成功面世。

“这么快的推动,是媒体和广大患儿家长们的共同努力。”铁马对顶端新闻记者说,“国家重视罕见病群体的用药,我们很感激。”

他希望目光更多聚焦到喜保宁等其他罕见病药品上,“不同于氯巴占,喜保宁不是管制类精神药品,如今病友们还只能通过代购购买。”

铁马案发生后,很多网友称他为《我不是药神》的翻版,铁马反应很平静,“我没有刻意做药神,也没觉得自己在做什么伟大的事。但我的事与这部电影想说明的一样,我们反映的是国内用药的困境,希望通过大家共同的努力,能获得更多正向的推动。”(顶端新闻首席记者 张逸菲)

【责任编辑:牛尚 】 【内容审核:黄瑞月 】 【总编辑:黄念念 】

联系方式

中国·河南·郑州国家经济技术开发区第五大街经北三路

电话:0371-86088516 (广告)

联系信箱:news100@henan100.com

邮编:450016

河南一百度官方微信公众号

Copyright © 2010-2022河南沸点网络科技有限公司 版权所有 |关于我们|联系方式|招聘信息|广告服务|服务条款|免责声明|网站地图|不良信息举报